جسم دیگر با او راه نمی‌آید، قرص‌ها، سرنگ‌ها، آمپول‌ها، بوی بیمارستان، رنگ سفید مهتابی‌ها، گذر تند پرستارها از كنارش، آزمایش‌ها، پچ‌پچ پزشكان، نگاه آدم‌های اطراف، بیهوشی‌های پر از دل‌آشوبی، به هوش آمدن‌های آمیخته با گیجی و خستگی، درد، تب و تحلیل رفتن همه او را می‌ترسانند.

بیماری‌اش صعب‌العلاج است، دردی دارد كه بدقلق است؛ دردی كه به این زودی‌ها دست از سرش برنمی‌دارد. گرچه شاید شرح اصول برخورد با بیماران صعب‌العلاج یا لاعلاج، تلخ باشد اما به هر حال هیچ‌كس نمی‌تواند با اطمینان ادعا كند هرگز تا پایان عمرش، یكی از این بیماران را در میان دوستان و آشنایانش نمی‌بیند و در پیدا كردن راه‌هایی برای تعامل با او دچار سردرگمی نخواهد شد پس به همین دلیل، همه‌مان وظیفه داریم شیوه رفتار با این گروه را یاد بگیریم.

به‌طور كلی روش‌های برخورد با این گروه از بیماران را می‌توان به چهار بخش تقسیم كرد كه ما در این گزارش به آنها پرداخته‌ایم.

گام اول:

بیمار باید بداند یا نداند؟

به نظرتان اگر دوره درمان بیماری سخت باشد یا فرصت كمی برای زندگی بیمار باقی مانده باشد آیا بیمار حق دارد از وضعیتش خبر داشته باشد یا بهتر آن است كه پزشكان و بستگان بیمار مشكل را از او پنهان كنند؟

پزشكان و روانشناسان اعتقاد دارند آگاهی‌رسانی درباره بیماری یك فرد بالغ، انتخاب نیست بلكه یك اصل اخلاقی است كه عمل نكردن به آن نقض حقوق بیمار محسوب می‌شود. به عبارتی دیگر، بیمار حق دارد بداند شرایط جسمی‌اش چگونه است، مراحل درمانش چقدر سخت است و چقدر طول می‌كشد یا چه مدت فرصت زندگی كردن دارد.

پنهان‌كاری بستگان و كادر درمانی درباره بیماری فرد چند ضرر دارد:

اول آنكه اگر شرایط درمان دشوار و دردناك باشد و بیمار ناآگاهانه و بدون آمادگی روانی قبلی وارد آن شود، شاید آنقدر بترسد و شوكه شود كه ناگهان درمان را رها كند.

دوم اینكه اگر از وخامت وضعیت جسمی‌اش بی‌خبر باشد شاید دنبال درمان نرود یا آن را جدی نگیرد. سوم اینكه اگر فرصت زیادی برای زندگی كردن نداشته باشد و از موضوع بی‌خبر باشد شاید نتواند بسیاری از كارهای مهمش را پیش از مرگ به سرانجام برساند و چهارم اینكه وقتی بفهمد دیگران حقیقت را از او پنهان كرده‌اند، نسبت به توصیه‌های بعدی‌شان هم بدبین می‌شود.

گام دوم:

خبر دادن؛ از نمك پاشیدن تا اژدهاكشان

بنابر آنچه توضیح دادیم اطلاع‌رسانی درباره بیماری، نخستین و مهم‌ترین مرحله از برخورد با بیماران صعب‌العلاج است چون اگر اجرای این مرحله با مهارت انجام نشود امكان دارد بیمار آنقدر مضطرب و ناامید شود كه دیگر نخواهد به زندگی‌اش ادامه دهد و درمان را رها كند یا طوری بترسد و به همه بی‌اعتماد شود كه دائم پزشك معالجش را عوض كند و به حرف هیچ‌كس اعتماد نكند و به این ترتیب فرآیند درمانش نیمه‌كاره بماند. بهترین فرد برای بیان خبر بیماری، متخصص است چون بیماران به پزشك‌شان بیشتر از دیگران اعتماد دارند و به همین خاطر گفته‌های پزشك معالج به آنها آرامش می‌دهد و باعث می‌شود منطقی‌تر برای ادامه زندگی‌شان تصمیم بگیرند.

پزشك باید با زبانی قابل فهم، ساده و صادقانه درباره وضعیت سلامت بیمار توضیح دهد برای مثال سرطان‌شناسی تعریف می‌كرد برای توضیح درباره وضعیت بیمارانش به جای كلمات از ابزاری متفاوت استفاده می‌كند. او می‌گفت چندی پیش بیماری به او مراجعه كرده بود كه بر اثر متاستاز (مهاجرت سلول‌های سرطان از تومور اولیه به نقاط دیگر بدن) بیشتر اجزای بدنش درگیر سرطان شده بودند.

بیمار نمی‌دانست متاستاز چیست و به علاوه خبر نداشت بیماری‌اش در چه مرحله قرار دارد. پزشك سرطان‌شناس برای توصیف بیماری او، با نمكدان روی ملحفه سپید تختش نمك پاشیده بود و بعد برای بیمار توضیح داده بود كه برای درك متاستاز باید تصور كند هر كدام از آن دانه‌های ریز و پراكنده نمك، یك سلول سرطانی‌اند و ملحفه سفید بدن اوست.  به این ترتیب بیمار آهسته‌آهسته با فكر كردن به چگونگی پراكندگی سلول‌های سرطانی در بدنش فهمیده بود كه شانس بهبودش از گذشته كمتر شده است چون برای به دست آوردن سلامتش، پزشك باید هر كدام از دانه‌های ریز نمك را روی ملحفه پیدا می‌كرد و از بین می‌برد.

همان سرطان‌شناس می‌گفت، زمانی، دختر كم‌سن و سالی به علت ابتلا به سرطان سینه به ملاقاتش آمده بود. سرطان دخترك به‌شدت مهاجم بود و او در چند جراحی یكی از سینه‌ها و بخش‌هایی از بافت زیر بغلش را از دست داده بود و ناگهان تصمیم گرفته بود پزشكش را عوض كند چون پزشك قبلی حقیقت را درباره بیماری‌اش به او نگفته بود. اما سرطان‌شناس داستان ما، عادت به دروغ گفتن یا پنهان‌كاری نداشت به همین خاطر در همان اولین جلسه دیدارشان، بیماری را برای بیمارش این گونه توصیف كرده بود:

«احتمالا خبر داری كه بیماری‌ات پیشرفت كرده. با تجربه 15 ساله‌ام در درمان به تو می‌گویم كه این مرض شبیه یك اژدهاست. بیماران من هم هركدام یك پهلوانند كه قرار است با كمك من، شكستش بدهند.

دوره شكست دادن این اژدها، درد دارد، جراحی دارد، شیمی‌درمانی و رادیوتراپی دارد. خیلی از قهرمان‌هایی كه پیش من می‌آیند اژدها را شكست داده‌اند. برخی هم تسلیمش شده‌اند. من فكر می‌كنم تو سختی را تحمل می‌كنی و شكستش می‌دهی. خودت نظرت چیست؟»

پزشك متخصص این ماجرا، می‌توانست مثل برخی همكارانش بدون هیچ  توضیحی دوره درمانی را شروع كند اما او ترجیح داد با بیمارش حرف بزند و رابطه‌ای عاطفی با او برقرار كند. حرف‌های دكتر اگرچه ساده است اما او همه اطلاعات را در قالب داستانی ساده به او ارائه داده است؛ مثلا اینكه بیماری او سخت است، دوره درمان دشواری خواهد داشت، گرچه شانس بهبود دارد اما این امكان هم وجود دارد كه درمانش شكست بخورد و سرانجام اینكه موفقیت در درمان تا حد زیادی به همكاری بیمار با پزشك بستگی دارد.

گام سوم:

واكنش‌های احتمالی بیماران صعب‌العلاج

با خبر شدن از بیماری و تنظیم برنامه‌ای برای درمان در بیماران صعب‌العلاج یك بحران است و بیشتر بیماران در برخورد با چنین بحرانی از روند رفتاری مشابه تبعیت می‌كنند كه اگر خانواده بیمار از آنها آگاه باشند می‌توانند شیوه برخورد مناسبی برای هریك از واكنش‌ها پیدا كنند و به این ترتیب بحران را مدیریت كنند.

این واكنش‌ها شباهت بسیار زیادی به واكنش افراد سوگوار دارد. هر دوی این افراد سرمایه‌ای ارزشمند را از دست داده‌اند. برای صاحب عزا، این سرمایه كسی است كه به او دلبسته بوده و برای بیمار صعب‌العلاج، سلامت و آینده‌اش.

روانشناسان نخستین مرحله واكنش بیمار به چنین بحرانی را «چرا من ؟!» نامگذاری كرده‌اند. در مرحله «چرا من؟!» فرد پس از شنیدن خبر بیماری‌اش به‌شدت خشمگین و كم‌طاقت می‌شود و دائما از خودش، خداوند، بستگان و پزشكان سوال می‌كند كه چرا از میان همه آدم‌ها، او باید درگیر چنین مشكلی شود؟

نزدیكان در این مرحله باید خشم او را تاب بیاورند، اگر می‌توانند راهی برای تخلیه خشمش پیدا كنند. پس از این مرحله، فرد ممكن است بیماری‌اش را منكر شود. به این بخش از رفتارهای بیمار، در روانشناسی «مرحله انكار» می‌گویند. این دوره بسیار خطرناك است چراكه شاید بیمار علائم بیماری‌اش را نادیده بگیرد و كتمان كند، برای درمان اقدامی نكند یا پزشك و آزمایشگاه را متهم به اشتباه در تشخیص بیماری كند. در این شرایط امكان دارد بیماری با تعویق انداختن درمان، شدید و پیشرفته شود. بهترین واكنش در مرحله انكار این است كه به بیمار پیشنهاد كنیم برای اثبات گفته‌هایش هرچه سریع‌تر با پزشكی كه به او اعتماد دارد، مشورت كند. در این شرایط شیوه برخورد پزشك بسیار مهم است و باید به گونه‌ای باشد كه بیمار از تبحر و تخصصش مطمئن شود و حرف‌هایش را درباره وضعیت سلامتش باور كند.

اگر بیمار از مرحله انكار عبور كند بیماری‌اش را باور خواهد كرد و وارد مرحله افسردگی و اندوه می‌شود. درك اینكه بیماری توانایی‌ها و سلامتش‌ها را از او می‌گیرد و زندگی‌اش را به خطر می‌اندازد، مضطربش می‌كند اما نمی‌تواند عامل این اضطراب را برطرف كند بنابراین احساس سرخوردگی و شكست می‌كند.

در این مرحله خانواده و پزشك باید راه‌های درمان و كنترل بیماری را با فرد در میان بگذارند و حتی می‌توانند او را با برخی نجات‌یافتگان از بیماری آشنا كنند. در بیمارانی كه امیدی به درمان‌شان نیست، مرحله اندوه بسیار شدیدتر است. در این شرایط خانواده می‌تواند فرد را به فعالیت‌هایی مانند بیشتر وقت گذراندن با بستگان و دوستان و لذت بردن از سفر و محیط‌های دلچسب ترغیب كند.  آخرین واكنش رفتاری بیمار معمولا «مرحله تسلیم» است. اگر مراحل قبلی كنترل شده باشد، بیمار در این دوره مشكلش را می‌پذیرد و به شكل منطقی برای درمان تصمیم می‌گیرد و اگر بیماری‌اش غیر قابل درمان باشد، برای پایان زندگی برنامه‌ریزی می‌كند.
 

علاوه بر وظایف خانواده ها، در بیمارستان‌ها نیز باید گروه‌های مشاوره و مددكاری با تخصص در حوزه بیماران صعب‌العلاج یا لاعلاج برای رسیدگی به وضعیت روانی بیماران و اعضای خانواده‌های آنها مستقر باشد. در بسیاری از كشورهای توسعه‌یافته یكی از بهترین روش‌ها برای تسكین دادن به بیماران صعب‌العلاج، استفاده از گروه‌درمانی است. در این شرایط تعدادی از بیماران، دور هم جمع می‌شوند و با حضور روانشناس یا مشاور از تجربیات‌شان درباره بیماری‌شان مثلا دیده‌های‌شان، سختی‌هایی كه تحمل می‌كنند و احساسات متفاوت‌شان حرف می‌زنند.

گام چهارم:

این آدم‌ها را از بیمار دور نگه دارید!

تصمیم‌گیری درباره اینكه بستگان، خانواده، دوستان و نزدیكان و همكاران حق دارند درباره بیماری فرد چیزی بدانند یا نه، بر عهده خود اوست. معمولا بهتر است موضوع بیماری به كسانی اطلاع داده شود كه جنبه و آگاهی لازم برای برخورد عاقلانه و منطقی با بیمار را دارند و آگاهی آنها از وضعیت جسمی او به واكنش‌های تند احساسی‌شان كه حال بیمار را بدتر می‌كند، منجر نمی‌شود.

بدترین اشتباه‌ها در برخورد با بیماران صعب‌العلاج دقیقا زمانی رخ می‌دهد كه بستگان و اطرافیان به شكل غیر حرفه‌ای تلاش ‌كنند بیمار را راهنمایی كنند یا به او تسكین دهند. آنها در این شرایط با بیمار طوری رفتار می‌كنند كه او ممكن است غمگین، نگران یا مایوس شود برای مثال یك بیماری نجات‌یافته از سرطان تعریف می‌كرد كه وقتی بستگانش فهمیده بودند مبتلا به سرطان شده است گروه‌گروه به خانه‌اش می‌آمدند و در شرایطی كه او از عوارض پس از شیمی‌درمانی رنج می‌كشید، برایش سوگواری می‌كردند یا دائما در آغوشش می‌گرفتند و می‌گریستند.

آنها آنقدر این رفتار را تكرار كردند تا بیمار همه بستگان را از خانه‌اش بیرون كرد و تصمیم گرفت تا پایان دوره درمانش با آنها ملاقاتی نداشته باشد چون حالش را بدتر می‌كردند.

نابلدها در برخورد با بیماران صعب‌العلاج را می‌شود به چند گروه كلی تقسیم‌بندی كرد:

همه‌چیز دان: این گروه به محض دیدن بیمار، مجموعه‌ای از یافته‌های وبگردی‌شان را درباره بیماری او روی دایره می‌ریزند و بعد مشتی «باید» و «نباید» تحویلش می‌دهند و غافلند از اینكه هر بیمار صعب‌العلاجی به محض اطلاع از بیماری‌اش بلافاصله به كسب اطلاعات از منابع مختلف اقدام می‌كند و بنابراین به اطلاعات دست و پاشكسته دوستان و آشنایان نیازی ندارد.

به‌خصوص اینكه بیماران صعب‌العلاج معمولا از نظر روانی بسیار آسیب‌پذیرند و ممكن است بخشی از آن اطلاعات ناقص ناگهان به روحیه‌شان لطمه بزند.

آنها كه زیادی می‌پرسند: این گروه افتضاحند! آنها بالای سر بیمار می‌ایستند و دائما سوال می‌كنند مثلا می‌پرسند «از كی فهمیدی مریض شدی؟» یا «چند تا جراحی كردی؟» یا «بیماری‌ات چقدر پیش رفته؟» یا «خب! الان احساست چیه؟» یا «هزینه‌هات چقدر شده؟» یا «خرج درمانت را از كجا می‌آوری؟» یا. . . آنها از گذشته می‌پرسند، از حال می‌پرسند، از آینده می‌پرسند و خلاصه آنقدر می‌پرسند كه بیمار كلافه و مستاصل می‌شود و صبر و انرژی‌اش را از دست می‌دهد و استرس‌هایی كه در هر مرحله درمان داشته برایش یادآوری می‌شود.

دروغگوها: اینها، همان‌هایی هستند كه كنار بیمار، روی مبل لم می‌دهند، سیب پوست می‌كنند و به او كه همه موهای سرش بعد از شیمی‌درمانی ریخته و ابروهایش را با مداد نقاشی كرده و چند ده كیلو وزن از دست داده، لبخند می‌زنند و می‌گویند «خیلی هم ناز شدی! اصلا غصه نخور!» یا می‌گویند «خیالت تخت! صددرصد خوب می‌شی. باور كن بیماری‌ات جدی نیست. من هركس را دیده‌ام این مرض را داشته خوب شده.» یا می‌گویند «تو اصلا چیزیت نیست. دكترها شلوغش كرده‌اند.»

گاهی به نظر می‌آید كه این گروه خیال می‌كنند دیگران با ابتلا به بیماری صعب‌العلاج، هوش‌شان را هم از دست می‌دهند و متوجه دروغ‌های‌شان نمی‌شوند.

ما چه وقت دروغ می‌گوییم، وقتی حقیقت آنقدر ترسناك یا دردسرساز است كه ترجیح می‌دهیم افشایش نكنیم. بیماران صعب‌العلاج هم وقتی این دروغ‌ها را می‌شنوند همین استدلال را در ذهن‌شان مطرح می‌كنند و آن‌وقت از خودشان می‌پرسند مگر بیمارشان چقدر سخت و بدفرجام است كه دیگران ترجیح می‌دهند درباره‌اش به آنها دروغ بگویند؟

سیاه‌پوشان پیش از مرگ: این گروه، همان‌هایی هستند كه بدون توجه به روحیه بیمار در حضور او اشك می‌ریزند یا برایش سوگواری می‌كنند.

شرایطی كه آنها پیش می‌آورند، گریه‌ها و بی‌قراری‌شان، نگاه‌های ترحم‌آمیزشان و بغض كردن‌ها یا سكوت‌شان، بیمار را به این نتیجه می‌رساند كه بی‌شك به آخرین ایستگاه زندگی رسیده است و دیگر هیچ امیدی باقی نمانده، در حالی كه هیچ پزشكی نمی‌تواند با اطمینان كامل درباره زمان دقیق مرگ یك بیمار لاعلاج نظر بدهد و كم نیستند بیمارانی كه با وجود شرایط بسیار وخیم و وقتی همه پزشكان از آنها قطع امید كرده بودند، مرگ را شكست داده‌اند و به زندگی بازگشته‌اند.

گام پنجم:

 هوای خودتان را داشته باشید

یك بیمار صعب‌العلاج ه دلگرمی، همدلی و حمایت نیاز دارد كه منشاء اصلی همه آنها خانواده است بنابراین اعضای خانواده باید بتوانند در شرایط بحران، سلامت جسمی و روانی‌شان را حفظ كنند تا توانایی بیشتری برای حمایت از بیمارشان داشته باشند.

خانواده‌های بیماران صعب‌العلاج نیز ممكن است مانند بیماران‌شان در مواجهه با بحران واكنش‌هایی چون خشم، انكار و افسردگی داشته باشند به همین علت لازم است كه بتوانند احساسات منفی‌شان را تخلیه كنند و درباره افكار و احساسات‌شان با مشاور یا روانشناس حرف بزنند.

بسیاری از روانشناسان توصیه می‌كنند خانواده‌های بیماران از روش‌های گروه‌درمانی برای كاهش تاثیرات منفی بیماری در خانواده استفاده كنند. در گروه‌درمانی خانواده‌هایی كه مشكلاتی مشابه دارند به بیان تجربیات‌شان از شرایط بحران می‌پردازند و راهكارهایی را كه برای آنها مفید واقع شده با دیگران به اشتراك می‌گذارند.

علاوه بر این، خانواده‌های بیماران حتما باید برنامه‌های تفریحی را كه باعث دلخوشی و سرگرمی اعضا می‌شود در زندگی روزمره‌شان بگنجانند تا بتوانند روحیه‌شان را در طول دوران بیماری یك عضو حفظ كنند.