بیماری لوپوس را چقدر می شناسید؟بیماری که از اعضای داخلی بدن گرفته تا بینی و گونه‌ها را درگیر می‌کند. بیماری که مثل پروانه روی صورت می نشیند و از درون هم دست به خرابکاری های خودش می زند تا بدن علیه خودش به پا خیزد. بیماری با نامی عجیب و ناشناخته که بعضی از چهره های معروف را هم درگیر خودش کرده. یکی از آنها سلنا گومز جوان دورگه آمریکایی است.اگر می خواهید این بیماری را بهتر بشناسید و از پیشرفت و مراحل درمان بیماری گومز بیشتر بدانید این مطلب را بخوانید.دکتر داریوش دائر متخصص پوست و مو و زیبایی درباره این بیماری و روش‌های کنترل و درمانش توضیح می دهد.
لوپوس چیست؟
بیماری لوپوس نوعی بیماری با درگیری چند عضو از بدن است که به‌طور واضح پوست و مخاط‌ها را مبتلا می‌کند، ولی احتمال ابتلای دستگاه‌های عصبی، کلیه، چشم، مفاصل، خون و سیستم ایمنی بدن هم در آن زیاد است.
اولین توصیف این بیماری در قرن نوزدهم در محافل پزشکی ارائه شد و به علت تغییر شکل ظاهری و پوست بیماری، به آن اصطلاح «لوپوس» گفته شد. این واژه به معنای «گرگ» یا «گرگ آسا» است و با توجه به وجود خرافاتی مبنی بر اینکه انسان هایی گرگ نما وجود داشتند که در برخی اوقات از قبیل شب ها به گرگ تبدیل می شدند و خلق و خوی درنگی پیدا می کردند، به همین دلیل این واژه پدید آمد. اما باید گفت که بیماری لوپوس صرفاً یک بیماری با طیف گستردگی وسیع است و هیچ ارتباطی با «انسان گرگ نما» و خرافات پیشین ندارد و در گذشته این بیماری به شکل خرافات در بین مردم رواج داشته اما با گذشت زمان و پیشرفت علم پزشکی، پزشکان اطلاعات بیشتری در این زمینه از بیماری به دست‌آوردند.
کدام نوع لوپوس شیوع بیشتری دارد؟
در صورتی که بیماری لوپوس محدود به پوست و مخاط فرد بیمار باشد از واژه DLE و در صورتی که همراه با درگیری اعضای داخلی باشد، به آن SLE گفته می شود. اما باید به این نکته اشاره کرد که بیماری SLE بیماری نسبتاً شایع‌تری است که افراد قابل توجهی را در جوامع درگیر می سازد.
زن ها بیشتر مراقب این بیماری باشند!
مهم ترین عامل مستعد یا « ریسک فاکتور» ابتلا به این بیماری جنسیت است و این بیماری در زنان شش برابر مردان مشاهده شده است. عوامل هورمونی در زنان از عوامل مستعد کننده در آنها برای ابتلا به این بیماری یعنی لوپوس است. به علاوه این بیماری در زنان نژاد آفریقایی-آمریکایی (سیاهپوستان) چهار برابر شایعتر از زنان سفیدپوست است و زنان سیاهپوست در معرض خطر بالاتری به گرفتاری کلیه، ریه و پوست هستند و مرگ و میر در آنان هم بیشتر است.
چرا به بیماری لوپوس دچار می شویم؟
هنوز علت واضحی برای بیماری لوپوس اثبات نشده است؛ ولی آن چه مشخص و اثبات شده این است که این بیماری سیستم ایمنی را مورد هدف قرار می دهد و جزء بیماری‌های «خودایمنی» از قبیل دیابت، بیماری تیروئید یا بیماری پیسی پوست محسوب می شود. ژنتیک نقش بسیار بارز و مهمی در ابتلا به بیماری دارد. علاوه بر ژنتیک محققان عوامل محیطی از قبیل تماس با نور خورشید و آلودگی‌های میکروبی را هم در ایجاد بیمار لوپوس دخیل دانسته اند.
علائم پروانه ای شکل را جدی بگیرید!
در صورتی که بیماری لوپوس محدود به پوست و مخاط ها باشد نوع آن DLE است. این بیماری با یک حالت واضح خود را نشان می دهد، اما روی پوست به شکل پروانه ای ظاهر می‌شود. این ضایعات پروانه شکل در واقع ضایعات پوستی سرخ رنگ، پوسته‌دار، خارش دار و برجسته‌ای هستند که بینی و دو گونه را درگیر می‌سازند و شکل پروانه‌ای را تداعی می‌کند که تنه پروانه روی بینی قرار گرفته و بال های پروانه روی دو گونه فرد گسترش پیدا می‌کنند. گاهی محدوده این ضایعات تا گردن، سینه یا زیر چشم‌ها هم گسترش پیدا می‌کند.
اگر مبتلا شدیم، چه کار کنیم؟
اولین نکته این است که تماس با آفتاب به وضوح بر سرخی و التهاب این ضایعات می افزاید، بنابراین افرادی که به این بیماری دچار هستند باید تا جایی که امکان دارد پرهیز کنند.همچنین اگر این ضایعات پوستی در اسرع وقت درمان نشوند، احتمال دارد که « اسکار» یا جوشگاه در این اماکن ایجاد شوند یا رنگ پوست کم رنگ یا پر رنگ تر شود. اغلب موارد تظاهر بالینی دیگری به جز درگیری پوستی یا مخاطی ندارند، ولی به ندرت ممکن است درد مفاصل هم داشته باشند یا در 5 الی 10 درصد موارد بیماری آنها پیشرفت کند و به SLE تبدیل شود.از دیگر تظاهرات پوستی بیماری لوپوس می توان به موارد زیر اشاره کرد:
- ضایعات گرد و سکه ای سرخ رنگ و پوسته دار روی بازوها، سینه، کمر یا سایر نقاط بدن
- حساسیت شدید به نور خورشید
- زخم های دهانی به شکل خراشیدگی
- زخم های بدون درد مخاط دهان
چطور از شر این بیماری خلاص شویم؟
درمان لوپوس پوستی یا همان DLE به نسبت ساده تر و مؤثرتر از بیماری لوپوس چند سیستمی یا SLE است. البته با توجه به احتمال کم تبدیل لوپوس پوستی به نوع گسترده، بهتر است درمان آن در اسرع وقت و بی معطلی انجام شود تا از عوارض آینده بیماری پیشگیری شود.
درمان لوپوس پوستی شامل موارد زیر است:
- محافظت از آفتاب با پوشیدن لباس های پوشیده، استفاده از شیشه های دودی در اتومبیل منزل محیط کار و مصرف مکرر و متوالی ضد آفتاب با فاکتور محافظتی حداقل 30 و تکرار آن هر سه ساعت یک بار
- مصرف داروهای کورتیکوستروئیدی موضعی یا تزریقی در درون پوست برای فرد مبتلا ، البته طبق نظر و تجویز پزشک متخصص
مصرف داروهای موضعی تنظیم کننده ایمنی پوست
داروهای خوراکی از قبیل کلروکین و هیدروکسی کلروکین، مشتقات ویتامین D به شکل خوراکی، املاح طلا یا داروهای کورتیکوستروئیدی خوراکی یا داروهای تنظیم کننده سیستم ایمنی به شکل خوراکی یا تزریقی.
اگر لوپوس پیشرفت کند
در مواردی که بیماری گسترده و چند عضو را درگیر کرده باشد و به حالت SLE تبدیل شده باشد،ظاهر بیماری، گستردگی آن، رویکرد تشخیصی و درمانی متفاوت خواهد بود. ممکن است در جریان بیماری SLE این اعضای داخلی گرفتار شوند:
- مفاصل( به شکل التهاب، سرخی، تورم و دردناکی مفاصل)،پرده جنب یا لایه خارجی و محافظ ریه ها و همچنین پرده خارجی محافظ قلب
- گرفتاری کلیوی به شکل دفع دائمی پروتئین از طریق ادرار و التهاب واحدهای سازنده کلیه و در نهایت تخریب بافت کلیه و نارسایی کلیوی
- گرفتاری سیستم عصبی به شکل تشنج یا گرفتاری شدید عصبی یا جنون
- گرفتاری خونی به شکل کم خونی، نقصان گلبول های سفید یا نقصان پلاکت ها و در کنار همه این موارد می توان به اختلالات سیستم ایمنی بدن اشاره کرد که با انجام آزمایشات بسیار تخصصی و پیچیده کشف می شوند.
با SLE چطور مقابله کنیم؟
در درمان بیماری SLE معمولاً در کنار درمان های مورد اشاره در لوپوس پوستی، از همان ابتدا بر سرکوب بیماری با داروهای قوی و مهار کننده سیستم ایمنی و درمان تخصصی اعضای گرفتار تأکید می شود. بعضی اوقات ممکن است نیاز باشد که بیمار در بیمارستان بستری شود و داروهای وریدی به شکل دوره ای هم تجویز شود.
به این علائم دقت کنید
فقط نگاه کردن به تعداد و میزان گرفتاری اعضای داخلی بدن در روند ابتلا به بیماری لوپوس شدید یا همان SLE کافی است که ما را متوجه خطر و بزرگی احتمال عوارض شدید جسمی و حتی جانی این بیماری کند. توصیه کلی و کاربردی به کسانی که به این بیماری مبتلا هستند، جدی گرفتن بیماری و اهتمام به تکمیل روند تشخیصی و درمانی بیماری است. همچنین به کسانی که ضایعات پوستی به شکل سرخی، پوسته ریزی، حساسیت شدید به نور خورشید یا زخم های دهانی هستند، توصیه می شود این علائم را ناچیز نگرفته و در اسرع وقت برای تشخیص و درمان به متخصص پوست مراجعه کنند.
درمان مواردی که گرفتاری چند عضو بدن وجود دارد معمولاً پیچیده تر است و در اغلب موارد متخصصان روماتیسم‌شناسی، کلیه، قلب و عروق یا تنفس باید در سیر تشخیص و درمان بیماری مداخله موثر داشته باشند. در نهایت باید گفت با پیشرفت روندهای تشخیصی و کشف راه های درمانی گوناگون و موثر، دیگر بیماری لوپوس بیماری غیرقابل درمان یا تهدید کننده حیات نیست و با مراجعه به موقع و تشخیص و درمان سریع می توان بر اغلب موارد غلبه کرده و طول عمر مناسبی برای بیماران پیش بینی کرد.
دکتر علیرضا رجائی، فوق تخصص (روماتولوژی) عضو هیات علمی دانشگاه شهید بهشتی:
افرادی که به بیماری لوپوس مبتلا هستند، برای درمان شیمی درمانی نمی شوند. باید یک مثال ساده را بیان کنم: «فرض کنید برای بلند کردن یک حشره از یک مکان دو شیوه به کار ببرید یا آن را به آرامی فوت کنید تا از سرجایش بلند شود یا این که با ضربه ای محکم سعی کنید آن را از محل دور کنید؛ در صورتی که با هردو راه حشره از سرجایش بلند می شود.» دقیقا شیمی درمانی نقش ضربه محکم و سنگین را دارد در صورتی که می توان با روش های ملایم تر این بیماری را درمان کرد. البته چون داروهای تجویزی حالا با دوزهای متفاوت مشابه داروهایی است که برای افراد شیمی درمانی تجویز می شود، برخی ها به اشتباه فکر می کنند که شیوه درمانی به صورت شیمی درمانی است. معمولا با توجه به اینکه بیماری در چه مرحله ای باشد و کدام عضو درگیر شده باشد، داروی تجویزی هم متفاوت است.
اگر درمان به موقع شروع شود بیماری تا حد زیادی قابل کنترل است. اما به دو طریق سعی می شود بیماری لوپوس را درمان کرد یا سیستم ایمنی را تنظیم می کنیم یا در برخی از شرایط با صلاحدید پزشک سعی می شود با تجویز داروهای مقطعی سیستم ایمنی بدن را تضعیف کنند تا در مقابل خود آنتی بادی نسازد(ممکن است تحت نظر پزشک برای طولانی مدت استفاده شود.دوز دارو با کاهش علائم بیماری کاهش پیدا می کند) سپس بعد از طی این مراحل مجدد درمان دارویی را آغاز می کنیم.
استرس و سیگار
توصیه ما به این بیماران این است عواملی که باعث عود بیماری می شود را تشخیص داده و روش مدیریت یا اجتناب و دوری کردن از آنها را پیدا کنند. از جمله از کشیدن سیگار باید خودداری کنند، در معرض نور آفتاب نباشند، استرس را از خود دور کنند و اگر در کنترل استرس ماهر نیستند توصیه می شود که از یک روانشناس کمک بگیرند.
تغذیه کامل
برنامه غذایی هم در کنترل این بیماری نقش مهمی دارد. نقش مهمی دارد اما توصیه می شود که از رژیم های غذایی سنگین که باعث حذف کامل بعضی گروه های غذایی می‌شود بپرهیزید. لوپوس یک بیماری خود ایمنی فعال است و شما به همه عناصر غذایی نیازمندید که به‌وسیله رژیم غذایی متعادل فراهم می شود. در صورت لزوم باید با پزشک خود مشورت داشته باشید.
لوپوس سلنا
سلنا گومز در آخرین مصاحبه ای که با مجله بیلبورد انجام داد درباره بیماری اش گفت: « پزشکان بیماری لوپوس را در من تشخیص دادند و من درمان‌هایم را شروع کرده‌ام. دلیل غیبت و کم کاری های اخیر من همین بوده است.» در مدتی که گومز از کانون توجهات دور بود،شایعه سازان هم بیکار ننشستند و او را حسابی عصبانی کردند.
او می گوید: «شاید درکش کمی سخت باشد اما آن روزها من در مرحله درمان بودم و به زمان احتیاج داشتم و خودم را حبس کردم تا بتوانم اعتماد به نفس و آرامشم را به دست آورم.من همیشه سعی کرده ام با همه رفتار خوبی داشته باشم اما در این مدت فقط شاهد رفتارهای زننده و بی انصافی بعضی از مردم بودم. من از 7سالگی کار هنری‌ام را شروع کردم و وقتی 17 سال داشتم،سفیر یونیسف شدم.واقعا ناامید کننده است که مرا به‌خاطر بیماریام موضوع شایعات و سوژه اخبار کرده اند.»
این هنرمندجوان همچنین در برنامه ای تلویزیونی درباره جزییات مبارزه‌اش با بیماری لوپوس و انجام مراحل درمانی که او را مجبور به دوری از دنیای موسیقی کرده بود،توضیحاتی داد. گومز گفت که سه سال پیش متوجه شد به بیماری لوپوس مبتلاست.او در اواخر سال 2013 مدتی از موسیقی کناره گیری کرد.سلنا گفت: در ابتدا شرایط برایم بسیار پیچیده و دشوار بود و من تقریبا هیچ چیزی در مورد این بیماری نمی‌دانستم.
بعدها تصمیم گرفتم که بیماریام را مخفی نگه دارم اما متاسفانه زندگی شخصی من امکان مخفی شدن را نداشت و من تصمیم گرفتم صادقانه بیماریام را به مردم و هوادارانم اطلاع بدهم. این بیماری یک نوع بیماری خودایمنی است و من مجبورم تا آخر عمر در کنار این بیماری زندگی کنم.گاهی آدم مجبور است خودش مراقب خودش باشد.گومز گفت که به هیچ عنوان هیچ چیزی حتی بیماری لوپوس نمی تواند مانع پیشرفت او شود. بیماری لوپوس نوعی بیماری با درگیری چند عضو از بدن است که به طور واضح پوست و مخاط ها را مبتلا می کند، ولی احتمال ابتلای دستگاه های عصبی، کلیه، چشم، مفاصل، خون و سیستم ایمنی بدن هم در آن زیاد است.
